domingo, 11 de maio de 2008

Regina eu sou sua filha! O drama do mal de Alzheimer...



Mais um dia das mães chegou e eu não sabia o que comprar para presentear a minha. Acho que o melhor presente que eu poderia dar-lhe seria a cura para sua doença: mal de Alzheimer, mas não sou médica...
Desde que foi diagnosticada a demência, há sete anos, Regina foi se distanciando da família e dos amigos. Passou apresentar alterações no comportamento e confusão mental. Começou a trocar os objetos de lugar, a repetir diversas vezes algumas frases, a descuidar-se da higiene pessoal e ser agressiva quando contrariada.
Aos poucos já não atendia aos chamados dos filhos: mamãe, mamãe, mamãe... Ela nem olhava...
Os filhos então perceberam que ela havia se esquecido deles. Se já havia sido difícil aceitar a doença, imagine aceitar o fato de que sua própria mãe não se lembra mais que é sua mãe?
A reação de um portador de Alzheimer ao receber um presente pode ser surpreendente: ele pode olhar para o pacote e dizer: que lindo! E guardá-lo sem desembrulhar. Pode simplesmente desembrulhar e não saber o que fazer com o conteúdo. Pode achar que foi ele próprio que comprou o objeto e nem te agradecer.
A doença de Alzheimer atinge três vezes mais as mulheres do que homens. Não há vacina e nem cura. O tratamento feito à base de remédios (caríssimos) serve apenas para controlar a doença e oferecer uma qualidade de vida um pouco melhor ao portador, amenizando o sofrimento da família.
A farmácia de alto custo deve oferecer gratuitamente o medicamento, mas, existe um protocolo do Ministério da Saúde editado em 2002 que restringe o fornecimento àqueles pacientes que ainda estiverem respondendo ao tratamento.
A forma encontrada para saber se o paciente ainda está respondendo ao tratamento é submetê-lo a um exame chamado mini-mental. Este exame parece um teste psicotécnico e é aplicado pelo neurologista que acompanha o doente.
Ocorre que no início da doença o paciente ainda consegue responder a algumas perguntas do teste, mas com o passar do tempo ele perde totalmente a referência.
Conclusão: o fornecimento do remédio é interrompido respaldado pelo referido protocolo e a qualidade de vida do doente decai muito, pois, ele deixa de falar, de controlar suas necessidades fisiológicas, perde a coordenação motora, não consegue banhar, vestir e nem comer sozinho.
Muito embora a Medicina tenha avançado nos últimos cinco anos, o tal protocolo continua em vigor causando transtornos aos familiares do portador de Alzheimer e prejudicando o tratamento da doença.
Quem não possuir R$ 420,00 (quatocentos e cinqüenta e vinte Reais) para adquirir uma caixa do remédio que dura 28 dias, não tem como cuidar do doente. É impossível! O portador precisa de atenção vinte quatro horas por dia. Não pode ficar só. Precisa de dama de companhia, fraldão, luvas higiênicas, material de limpeza, alimentação diferenciada, roupas adequadas, uma casa adaptada à realidade do doente (piso antiderrapante no banheiro, etc).
O artigo 196 da Constituição Federal afirma que a saúde é dever do Estado e o artigo 229 fala que os filhos têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice e enfermidade. Mas como atender a este mandamento se o Estado não faz a sua parte?

8 comentários:

Sahmany disse...

Boa pergunta! E jesus nos livre disso.
Querida, um Feliz Dia das mães pra vc.
Beijão.

Sebastiana Gaíva disse...

Parabéns e Ml Felicidades a você Taninha, pelo Dia das Mães...você que é a mãe do 'nosso' Théo (ou Téo?)...quanto à Sra. Regina...que você, como filha dela, acesse o Poder Público para conseguir o tal medicamento, conforme garante a Constituição Cidadã!...Um besito às duas, com meu costumeiro respeito!

Maria Fernanda disse...

Feliz dia das mães minha querida.
bjs

Lilica Mora Aqui disse...

Olá,

Minha mãe é portadora do mal de Alzheimer, diagnosticado a 3 anos, desde então ela é medicada.
Por conta de várias quedas, fraturou a cabeça do fêmur, recebeu uma prótese na bacia, e apesar do sucesso cirúrgico, o tempo que ficou no leito foi suficiente para ela esquecer como andar, a 1 ano ela está na cadeira de rodas. A 15 dias ela passou a recusar a andar com ajuda do fisioterapeuta e das enfermeiras. A fisioterapia é fundamental para postura e alivia a rigidez do corpo. Os remédios provocaram o Mal de Parkinson, que está atrofiando todos seus membros. A fonoaudiologa ajuda muito com os exercícios para manter a mastigação, retardando a necessidade de sonda para alimentação. O principal cuidador dela é meu pai, que gasta suas economias com fraldas, remédios etc. Sofre com dor nas costas, desvio na coluna pelo esforço em carregá-la. O Estado de São Paulo, onde moramos, ajuda com alguns remédios, hoje são sete que ela toma. Mas as despesas vão muito além dos remédios.

Na verdade, tudo isso faz parte da vida prática da família do portador do mal de Alzheimer e praticar o desapego é a meta que a familia tem que buscar, porque é longo o adeus. Hoje, no dia das mães, festejei a felicidade da companhia mesmo que silenciosa dela, olhamos nos olhos e de alguma maneira nos comunicamos com afeto. Não é o ideal, mas foi o possível.

Boa sorte para você.

beijos

Osc@r Luiz disse...

Triste, realidade.
Feliz DIa das Mães à Regininha, à você e à todas as mamães que passarem por aqui.
Beijo!

Rose disse...

É lamentável.Já parou e pensou como uma pessoa com esse problema parece ou é uma criancinha novamente?
Então dá-lhe muito, muito carinho.
No mais, espero que tenha tido um feliz dia das mães.
Menina, aqui tá frio!!!!!!

Rose disse...

Tãnia,achei uma forma de lhe agradecer por ser a mais nova amiga virtual.
tem selinho para vc, corre!!

Lilica Mora Aqui disse...

Obrigada pela visita e dica.
abraço
Lilica